健康公益与社会责任创新趋势 如下:
罕见病也称“孤儿病”(rare diseases),是指发病率极低,患 病人口数量极少的一组临床异质性疾病。目前,全球已知罕见 病超过7,000种,影响着全球大约6%~8%的人群。在我国, 罕见病患者人数高达2,000万人以上。尽管罕见病的发病率和 患病率远低于其他病种,但患者面临着“诊断难”、“治疗难” 和“用药难”等诸多挑战,成为亟待解决的社会问题。 近年来,在政府和社会各界的共同努力下,我国罕见病诊断和 保障事业取得了显著的进步。2007年以来,政府出台了一系 列罕见病相关政策,覆盖了罕见病定义、疾病诊疗、药物研发、 审评审批、供应保障、定价报销等各个环节。政策法规的逐步 完善极大地推动罕见病诊疗和保障事业的发展。在这个过程中, 部分罕见病公益组织发挥了重要作用,特别是在学术研究、专 业培训、平台搭建等方面。以上海市罕见病防治基金会为例, 该组织制定和完善了中国罕见病定义、出台了国内首个省级罕 见病名录、组建了国内首个省级罕见病学术组织、发起和编制 了国内首个罕见病科研重大项目、搭建和开展了国内首个省级 罕见病诊疗平台和系统专业培训、率先在全国开展罕见病保障 制度改革的探索,为中国罕见病防治与保障事业的有序和可持 续发展奠定了重要的基础。
医疗信息的传播对公共卫生影响深远。历史上,医生是人们获 取医疗信息的主要渠道,随着社会的发展,医学传播的方式也 在发生改变,互联网、社交媒体等成为公众获取医疗信息的主 要渠道。有效的医学传播可以增加人们对健康的理解和关注, 但是,错误的医疗信息的流动和传递,可能带来危险的后果。 因此,向公众传递有效的、值得信赖的医学信息对于提高人们 健康素养至关重要。 在中国,公众对高质量的医疗信息的需求持续增长,而健康资 讯市场良莠不齐,亟需探索如何以更有效的、值得信赖的方式 传播医学信息。“达医晓护”首创“科普学术化”理论,创新 性地提出了医学传播学的学科理念,将医护人员的医学传播工 作从实践上升到了理论。此外,推动以科普学术化为抓手的科 普与产业融合创新,将科普学术化与游戏、人寿、餐饮、养老、 相声等产业有机融合,例如,与东影传媒联合拍摄科教电影, 与交银人寿共同开展基于大数据的精准科普与健康管理等。 总的来说,将医学科普研究纳入系统专门的学问,探索医学传 播在医学实践中的规律并学科化发展,为补齐公共卫生的短板 做出了贡献;将医学科普产品融入相关产业,有利于促进医学 传播学的可持续发展。
自闭症,也称自闭症谱系障碍(ASD)是一种神经发育疾病, 其特征是在社会互动和沟通方面有一定程度的困难。据估计, 全世界大约每100名儿童中就有1名患有自闭症。在中国,目 前自闭症的发病率约为1%,且发病率呈逐年上升的趋势,患 有自闭症的个体人数目前约在1,000万~1,500万之间,而患有 自闭症的儿童约有200多万人,约占总患病人数的五分之一。 研究证明,及时获得早期基于证据的心理社会干预措施可以提 高自闭症儿童有效沟通和进行社会互动的能力,例如,音乐可 以改善自闭症儿童社会互动和沟通的能力。
由于学龄儿童往往不参与社会活动,减少了社会沟通的机会, ASD儿童及其家庭在治疗干预过程中往往面临重大挑战。因此, 社会公益机构的参与可以降低自闭症患者及其家人的负担。以 上海市曹鹏公益基金会为例,2008年,上海城市交响乐团在 著名指挥家曹鹏带领下,开始为自闭症家庭举办每周一次公益 音乐沙龙。14年来,通过音乐训练、文化学习、教育实践等 多种方式,帮助自闭症儿童成长。以音乐为开始的契机,天使 知音沙龙每周六举办定期活动,还为自闭症孩子设计了适应他 们的专门课程,聘请专家辅导孩子们,开拓孩子们的天赋和技 能;举办“爱咖啡”、“爱咖啡-读书会”等公益项目,志愿 者们和知名人士纷纷报名来喝咖啡,与自闭症孩子们说话,陪 伴朗读等。通过音乐沙龙和爱心咖啡的活动,部分孩子们已经 能完成独立出行、超市购物、外出吃饭、听音乐会、与社会人 士打交道等复杂情况。
随着中国农村妇女两癌(宫颈癌和乳腺癌)筛查的开展,多数 早期病人得到治疗,两癌死亡率显著下降。但是,在边远山区 (例如云南省大理州的农村和山区),受到经济条件的限制, 还有一部分早期妇女肿瘤病人没有得到及时治疗,延误至晚期。 大理白族自治州农村妇女肿瘤病人救助站集各地爱心人士的力 量,为大理农村贫困妇女肿瘤患者提供更多帮助。救助站主要 是对早期肿瘤病人且有一定经济困难者进行经济和心理帮助, 以鼓励她们及时治疗并健康生活。项目通过实地走访农村妇女 肿瘤病人家庭,根据病情及家庭贫困程度进行救助;对筛查发 现的癌前病变病人直接救助;在救助的同时,对患者及家属进 行心理和科普教育;将教育面扩展到青少年,进行青春期教育 并培训当地讲师。7年来,共救助癌症病人872人次,癌前病 人311人次。救助的病人中,90%以上恢复了健康,开始正常 的生活。